Dopo il grande successo della prima edizione, sabato 10 marzo si terrà contemporaneamente in 17 città italiane, la seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2018).
Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). La manifestazione nasce da un’idea di Angelo Schenone, professore presso l’Università degli studi di Genova e Presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e di Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM).
L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di maggiori informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono nell’ambito delle Malattie Neuromuscolari, soprattutto pazienti e famiglie. Un ulteriore obiettivo è quello di promuovere un’adeguata divulgazione degli avanzamenti diagnostici e terapeutici, oltre che porre le basi per una più proficua collaborazione tra medici e Associazioni dei pazienti, come testimonia anche il Patrocinio concesso alla Giornata dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG) e dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).
Nel corso degli anni è notevolmente cresciuto l’interesse per le Malattie Neuromuscolari, che spesso risultano essere all’ordine del giorno dal punto di vista delle attività assistenziali e scientifiche. Inoltre, le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Non va dimenticato però come vi siano anche patologie neuromuscolari acquisite, per esempio le neuropatie diabetiche, considerate molto frequenti anche in Italia. Per tutte queste ragioni oggi l’interesse per le malattie neuromuscolari dei media, delle istituzioni e degli operatori sanitari è infatti notevolmente cresciuto, anche in ragione di recenti nuove terapie.
A Roma, presso il Centro di Santa Maria della Pace della Fondazione Don Carlo Gnocchi, sabato 10 marzo, in occasione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2018, sarà organizzato un incontro il cui scopo è quello di offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. In aggiunta, quest’anno, il giorno precedente la manifestazione ovvero il 9 marzo, saranno attivati dei punti di ascolto per coloro che vorranno discutere eventuali problematiche con medici esperti in malattie neuromuscolari.
“Si tratta di un incontro di approfondimento scientifico e divulgazione che permette di fare il punto sulla Ricerca Scientifica e informare dal punto di vista sanitario e sociale i pazienti, le loro famiglie, i medici e gli operatori sulle caratteristiche di queste patologie così frequenti e, spesso, invalidanti” – afferma il professor Luca Padua, coordinatore della Giornata delle Malattie Neuromuscolari a Roma – L’attività dei Centri di Roma ha sviluppato, tra le altre cose, negli ultimi anni una vocazione alla Riabilitazione delle malattie neuromuscolari. L’obiettivo che cerchiamo di perseguire è quello di trasformare la Ricerca in nuovi trattamenti e applicazioni che abbiano una ricaduta immediata nella pratica clinica e nell’azione riabilitativa. La Riabilitazione dovrebbe essere considerata come la scienza del recupero, dell’adattamento, della riorganizzazione. Capire e misurare come un’area del cervello comunichi con le altre, anche durante il processo riabilitativo, ci consentirebbe di scegliere il trattamento più efficace per ciascun paziente”.

Per partecipare sarà necessario iscriversi attraverso il sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it, indicando la città di riferimento.

Fondazione DON CARLO GNOCCHI ONLUS
Centro S. Maria della Pace – Via Maresciallo Caviglia, 30
ROMA
8.30       Registrazione

9.00       Introduzione e Saluti autorità

9.30       Aspetti clinici e diagnostici emergenti
Gabriella Silvestri – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma
Stefania Morino – Ospedale Sant’Andrea Facoltà di Medicina e Psicologia – Università “La Sapienza” – Roma

10.10    Il trattamento terapeutico: tradizione ed innovazione
Roberto Massa – Fondazione Policlinico Tor Vergata – Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”–  Roma
Marika Pane – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma

10.50    Pausa

11.20     La gestione delle cronicità: riabilitazione e presa in carico del paziente
Luca Padua – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Don Carlo Gnocchi, Onlus – Roma

11.40     Discussione generale

12.00-13.30 Tavola rotonda
L’organizzazione sanitaria nel territorio
Intervengono
Mario Sabatelli – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma
Elena Maria Pennisi – ASL Roma 1, Ospedale San Filippo Neri, Roma

Partecipano tutti i Relatori presenti, i Rappresentanti delle Istituzioni, Giorgia Tartaglia, Carles Sanchez (rappresentanti CAMN) e i Rappresentanti delle Associazioni di pazienti