Malattie rare, i pediatri avvertono: «Difendere bimbi fragili anche in tempi di crisi»

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«Mi auguro che la delicata situazione politica ed economica che sta attraversando il nostro Paese non comporti ritardi nella definitiva approvazione e attuazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare perchè in Italia ci sono oltre 600mila persone che aspettano risposte ai loro bisogni di salute. Molti di questi sono bambini e adolescenti, basti considerare che l'80% delle malattie rare esordisce in età pediatrica».

E' quanto afferma il Presidente della Società Italiana di Pediatria, Giovanni Corsello, in occasione della sesta Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che si celebra ogni anno il 28 febbraio. La bozza di Piano Nazionale sulle Malattie Rare, redatta dal Governo a fine dicembre con il coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti e delle società scientifiche come la SIP, ha il compito di organizzare a livello regionale la presa in carico, la ricerca, la formazione e informazione sulle malattie rare. Il documento deve essere approvato entro il 2013 come previsto dalle Raccomandazioni del Consiglio d'Europa, tuttavia il percorso istituzionale è ancora lungo e accidentato «soprattutto perchè – spiega Corsello – occorre definire il quadro delle risorse economiche necessarie a dargli attuazione».

«Assistenza domiciliare, riabilitazione, fornitura di farmaci orfani con costi elevati e spesso di difficile reperimento sono tutti ambiti che è necessario difendere e garantire anche in tempi di crisi socioeconomica e di carenza relativa di risorse sanitarie, quali quelli in cui viviamo», conclude Corsello. «Bisogna inoltre impegnarsi sul fronte della assistenza in situazioni di emergenza e urgenza, condizioni che hanno un profilo del tutto caratteristico in questi soggetti. Ed infine è necessario investire di più sulle attività di screening sia prenatale che neonatale, favorendo lo screening metabolico allargato, vera misura di identificazione preclinica di patologie ereditarie fortemente invalidanti o letali, passibili sempre più spesso di interventi terapeutici o di dietoterapia».

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